چگونه از پس وضعیت بغرنج بیماری مزمن برآییم؟

فرارو- بروز بیماری‌های مزمن به سرعت در حال رشد است و امروزه از هر ده آمریکایی شش نفر دست کم مبتلا به یک بیماری مزمن هستند. این بیماری‌ها موارد گسترده‌ای از دیابت نوع ۲ و فشار خون بالا و همچنین بیماری‌های خودایمنی که به سرعت در حال افزایش هستند مانند لوپوس، بیماری التهابی روده، دیابت نوع ۱ و ده‌ها اختلال دیگر را شامل می‌شوند که اکنون از هر پنج امریکایی یک نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهند.

برخی از شرایط خودایمنی ممکن است در اوج زندگی رخ دهد به این معنی که افراد بیش تری با پیامد‌های زندگی با بیماری مزمن برای چندین دهه دست و پنجه نرم می‌کنند. کووید طولانی مدت که دارای یک جزء خودایمنی است این روند را تسریع و برجسته کرد. حتی بسیاری از انواع سرطان با تکنیک‌های مدیریتی جدید به بیماری‌های مزمن تبدیل شده اند. اکثر افراد امروزه یا با یک بیماری مزمن دست و پنجه نرم می‌کنند یا فردی را می‌شناسند که به این نوع از بیماری مبتلاست.

به گزارش فرارو به نقل از وُکس، این شرایط بسیاری از روایت‌های فرهنگی در مورد بیماری را که زیربنای سیستم پزشکی ما است به چالش می‌کشد: این که بیماری باید برطرف شود، بیماری را با مداخلات پزشکی درمان کنیم و در یک جدول زمانی خاص بهتر شویم و بر آن غلبه کنیم. در عوض، افراد مبتلا به بیماری مزمن با عدم اطمینان زیادی در مورد طول مدت و مسیر بیماری خود مواجه هستند اغلب بدون توضیحات و دستورالعمل‌های پزشکی واضح زندگی می‌کنند و معمولا چرخه‌های سلامت بدتر و بهتر را به جای یک مسیر خطی منظم برای بازگشت به سلامتی تجربه می‌کنند.

در نتیجه، چه مبتلا به بیماری مزمن باشید و چه فردی را می‌شناسید که به بیماری مزمن مبتلاست تشخیص چگونگی پردازش واقعیت جدید و یافتن راه‌هایی برای ایجاد یک زندگی رضایت بخش در زمینه عدم اطمینان و محدودیت‌های جدید می‌تواند دشوار باشد. در اینجا برخی از ایده‌های بیماران، حامیان و پزشکان مراقبت‌های بهداشتی مطرح می‌شوند:

اعتراف به غم و اندوه بسیار مهم است

ما تمایل داریم که غم و اندوه را با مرگ و سوگ مرتبط بدانیم، اما شرایط مزمن نیز با از دست دادن و سوگواری همراه است. "امیلی بازالگت" که ناگهان در سن ۲۸ سالگی با خستگی ناتوان کننده و غیر قابل توضیحی مواجه شده بود و در نهایت به تعدادی از بیماری‌های مزمن از جمله کووید طولانی مدت مبتلا شد می‌گوید: "شما ممکن است همه چیز را بر اثر بیماری از دست بدهید. شما ممکن است هویت، شغل، روابط، سرگرمی ها، سبک زندگی خود را از دست بدهید. احساس امنیت شما، احساس اعتماد شما به بدن تان و همچنین آینده‌ای که برای خود تصور کرده بودید".

او می‌افزاید:"همه این از دست دادن‌ها نیازمند یک فرآیند سوگواری هستند، اما برای بسیاری از افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن و حامیان آنان بدیهی نیست که غم و اندوه در مرکز تجربه است و منابع کمی برای کسانی که آن را تجربه می‌کنند وجود دارد. برای مدت طولانی بسیار عصبانی بودم. من به افراد دیگری که بیمار نبودند حسادت می‌کردم. من زمان زیادی را صرف نوشتن با عصبانیت کردم. احساس غم و اندوه ما سخت است بنابراین، می‌تواند به صورت چیز‌های دیگری مانند خشم ظاهر شود، اما با گذشت زمان توانستم به غم و اندوه زیر آن پی ببرم و آن را کشف کنم".

"دبورا میلر" که چندین دهه به عنوان یک درمانگر در کلینیک کلیولند با بیماران و خانواده‌های مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس کار کرده به همین موضوع اشاره کرد. او می‌گوید:" چه بیماران این کلمه را به زبان بیاورند یا نیاورند ما آن را به عنوان یک فرآیند سوگواری می‌شناسیم. این واقعا با افراد طنین انداز می‌شود. آنان در غم از دست دادن خود و آنچه بودند غمگین هستند".

این روند سوگواری برای هر فردی متفاوت خواهد بود و دانستن نحوه هدایت این فرآیند یا حمایت از فردی تجربه کننده آن را دشوار می‌کند. "مگان جابسون" متخصص داخلی و یکی از نویسندگان کتاب "بیماری طولانی: راهنمای عملی برای زنده ماندن، شفا و شکوفا شدن" می‌گوید که این روند شامل یادگیری در مورد خود یا عزیزتان در این مرحله جدید از زندگی است.

او می‌افزاید: "داشتن هویت بیماری مزمن جدید با زمانی که افراد تجربه‌ای با هویت جدید دیگری دارند تفاوتی ندارد. مثل زمانی که افراد پدر و مادر می‌شوند، زمانی که به دانشگاه می‌روند در طول همه این تغییرات بزرگ چیز‌های جدیدی درباره خود یاد می‌گیریم و در حال تکامل هستیم".

زمان بگذارید تا با شرایط عادی جدید سازگار شوید

سازگاری با یک بیماری مزمن جدید به ندرت به سرعت رخ می‌دهد و همین موضوع میل عمومی برای یافتن راه حل و حرکت را به چالش می‌کشد.

در حالی که برخی از بیماری‌های مزمن با دستورالعمل‌های پزشکی واضح همراه هستند بسیاری از آن بیماری‌ها چنین نیستند و افرادی که با علائم مداوم روبرو هستند به راحتی می‌توانند در تلاش برای یادگیری تمام اطلاعات موجود برای رفع مشکل غرق شوند. این اغلب یک کار غیرممکن است و می‌تواند باعث احساس فلج و اضطراب شود. "بث کین" مددکار اجتماعی بالینی و درمانگر که بر روی مراجعان مبتلا به بیماری مزمن تمرکز می‌کند می‌گوید:"معمولا میل عمیقی برای یادگیری همه چیز وجود دارد، زیرا تمرکز بسیار بر انجام کار‌ها به روش صحیح است". علاوه بر آن، تلاش‌های خیرخواهانه عزیزان برای پیشنهاد راه حل‌های احتمالی می‌تواند بر این مشکلات بیافزاید.

"جولیت مورگان" پزشک و یکی از نویسندگان کتاب "بیماری طولانی" و متخصص مغز و اعصاب و روانپزشک که با افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن کار می‌کند این الگو را در اوایل کار خود تشخیص داد. او می‌گوید: "من با این فکر که می‌خواهم مردم را بهتر کنم به دانشکده پزشکی رفتم و این کار من بود و اگر این کار را نمی‌کردم کار اشتباهی انجام می‌دادم".

مورگان می‌گوید که این یک احساس رایج در میان پزشکان است، اما در مورد شرایط مزمن می‌تواند بیش‌تر مضر باشد تا مفید زمانی که "بهتر شدن" به معنای بازگشت به زندگی به روش قبلی ممکن است امکان پذیر نباشد. پیام‌های رسانه‌های اجتماعی در مورد شجاعت، نکات و ترفند‌هایی برای سلامتی و داستان‌هایی در مورد افرادی که تلاش می‌کنند و برنده می‌شوند می‌توانند آسیب زاتر باشند، زیرا به این معنا هستند که فرد بیمار باید بتواند مشکلات سلامتی خود را حل کند.

پست‌هایی مانند "هر روز صبح از خواب بیدار شوید و بجنگید" می‌تواند نشاط آور به نظر برسد، اما در واقع به بار عاطفی بیماری می‌افزاید. مورگان می‌گوید: "در آن صورت ما به افراد فشار می‌آوریم که عملکردی کامل و بی نقض داشته باشند حتی در حالی که کاملا در حال مبارزه هستند".

به گفته کین، جابسون و مورگان جایگزین سالم این است که به این فرآیند از جمله از دست دادن و غم و اندوه، تغییر هویت، تغییرات عمده در شیوه زندگی، و پی بردن به آن چه در واقعیت جدید عمل می‌کند فرصت داده شود. پذیرش ماهیت طولانی این فرآیند هم برای افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن و هم برای حامیان آنان می‌تواند چالش برانگیز باشد.

مورگان می‌گوید: "این واقعا سخت است، زیرا شما را مجبور می‌کند تا متوجه شوید که کنترلی ندارید". در حالی که اختصاص دادن زمان برای این تنظیم مهم است ممکن است نشانه‌هایی وجود داشته باشد که شما یا یکی از نزدیکان تان باید به دنبال کمک حرفه‌ای باشید. به طور خاص، مهم است که به علائم افسردگی توجه کنید از جمله از دست دادن علاقه به سرگرمی ها، دوستان یا چیز‌هایی که زمانی لذت بخش بودند. تغییر در خواب یا اشتها، تغییر در تمرکز یا احساس ناامیدی مداوم. اگر فردی در نظر دارد به زندگی خود پایان دهد فورا به دنبال کمک حرفه‌ای باشید. افسردگی و سایر مسائل مربوط به سلامت روان می‌تواند به روش‌های دیگری نیز ظاهر شود. هنگامی که تردید دارید مهم است که با یک متخصص بهداشت روان دارای مجوز صحبت کنید.

پرورش خلاقیت می‌تواند به مثابه درمان باشد

از دست دادن، یکی از ویژگی‌های بیماری مزمن است با این وجود تغییرات و محدودیت‌های جدید نیز می‌تواند باعث اکتشافات و رویکرد‌های خلاقانه برای زندگی شود. "دبورا میلر" درمانگر می‌گوید که کلید بسیاری از افراد مبتلا به بیماری مزمن شناسایی آن چه واقعا برای آنان اهمیت دارد و کشف راه‌های جدید برای دستیابی به آن در چارچوب محدودیت‌ها است. او می‌گوید:"من یک بیمار مبتلا به ام اس داشتم که روزی که او را ملاقات کردم کفش پاشنه دار به پا داشت و گفت که هرگز از پوشیدن آن کفش‌ها منصرف نخواهد شد". میلر می‌گوید:"آنجا بود که با خود فکر کردم که ما دچار دردسر شده ایم". با این وجود با پیشرفت بیماری بیمار میلر با وضعیت تازه سازگار شد. او دیگر نمی‌توانست با کفش‌های پاشنه بلند راه برود. میلر می‌گوید:"بنابراین، بیمارم برخی اوقات به مهمانی‌ها می‌رفت در واقع در داخل خانه اش! او در خانه اش می‌نشست کفش‌های پاشنه بلندش را می‌پوشید تا احساس کند که آن فرد شیک پوش گذشته است، اما به روشی مطمئن. این به خاطر داشتن چیز‌هایی است که برای شما مهم است".

برای "کاترین ورسیلو" که برای چندین دهه با اختلال افسردگی اساسی و هم چنین مجموعه‌ای از علائم فیزیکی مانند خستگی و مه مغزی دست و پنجه نرم کرده یادگیری قلاب بافی برای سلامتی مفید بوده است. او می‌گوید:" نمی‌توانستم از این احساس دور شوم که اگر کاری انجام نمی‌دهم بی ارزش هستم. بنابراین، باید کاری را پیدا می‌کردم. با قلاب بافی می‌توانم برای کسی هدیه درست کنم یا برای خود پتو ببافم. تبدیل یک تکه نخ به یک چیز کاری جادویی است". ورسیلو از آن زمان با صد‌ها زن بیمار مزمن در مورد استفاده از قلاب بافی و بافتنی به عنوان بخشی از روند بهبودی خود گفتگو کرده و دریافته که برای بسیاری از افراد این اعمال خلاقانه حس هدفمندی را ارائه می‌دهد.

او می‌گوید:" همه ما به هدف نیاز داریم. ساختن اشیاء و هدیه دادن به دیگران این امر را برای مان امکان پذیر می‌سازد. این کار به بازسازی عزت نفس من کمک کرد".

بیش از هر چیز افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن می‌گویند که این گروه‌های درمان، حس انزوا را تسکین می‌دهند. بازالگت می‌گوید:"برای سالیان متمادی من شخص دیگری را با بیماری مشابه نمی‌شناختم بنابراین، سفری کاملا در تنهایی را انجام می‌دادم. یافتن جامعه‌ای از افراد آنلاین به من حس همبستگی را بخشید و هم چنین مرا با شبکه‌ای از محققان، پزشکان و حامیان بیماران آشنا کرد که تحقیقات و درمان را به جلو می‌برند که باعث امیدواری ام شد".

انتظار دریافت و ارائه کمک ناقص را داشته باشید

برای بسیاری از افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن به ویژه کسانی که به تازگی بیماری آنان تشخیص داده شده مشخص نیست که به چه کمکی نیاز دارند؛ و در حالت غرق شدن ارائه ایده‌ها دشوار است. معمولا دوستان و خانواده‌ای که می‌خواهند کمک کنند دقیقا نمی‌دانند چه کاری انجام دهند. متخصصان مراقبت‌های بهداشتی توصیه می‌کنند که در صورت شک حامیان صرفا گوش دهند. برای مثال، می‌توانید بگویید:"می توانی بگویی، می‌خواهی حرف بزنی و من فقط گوش کنم"؟

حامیان می‌خواهند یک قایق نجات بدهند، اما گاهی اوقات باید دست کسی را در حالی که در حال گذراندن قسمت بد ماجرا است بگیرید. به ناچار در تلاش برای سازگاری با واقعیت جدید حامیان و افراد مبتلا به بیماری مزمن در برقراری ارتباط دچار اشتباه می‌شوند. انتظار این نواقص و ایجاد تجربه به عنوان زمان یادگیری و رشد مفید است. بزرگترین هدیه‌ای که می‌توانید به خود بدهید این است که با خود صبور و نسبت به خود دلسوز باشید.